Pacjent i onkolog partnerami w leczeniu

… jak najlepszych efektów terapii. 

Badania ankietowe, które zostały przeprowadzone przez Federację Stowarzyszeń Amazonki, są jednym z pierwszych działań w ramach zainaugurowanej w połowie grudnia 2016 r. kampanii „Jest jak Jest – Mam Wybór!”.

Ankieterzy zadali pytania dotyczące wyboru metod leczenia oraz relacji z pacjentami 116 onkologom, podczas XIX Kongresu Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej w Gdańsku*. Z kolei w ankiecie internetowej na pytania dotyczące podobnych zagadnień odpowiedziało 244 członkiń Stowarzyszeń „Amazonki” z całej Polski. 64 proc. z ankietowanych pań zakończyło terapię onkologiczną ponad trzy lata temu, 20 proc. w ostatnich dwóch latach, a 4 proc. jest aktualnie w trakcie leczenia. Czas zakończenia terapii nie miał jednak zasadniczego wpływu na rozkład głosów. Poniżej przedstawiamy wyniki tych ankiet z komentarzami Krystyny Wechmann, współzałożycielki i wieloletniej prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki oraz dr Agnieszki Jagiełło-Gruszfeld, onkologiem warszawskiego Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie.

Po pierwsze: świadomość 

Ponieważ jedną z najistotniejszych decyzji, jakie należy podjąć na początku terapii jest wybór odpowiedniej metody podania leku, pierwsze pytanie, jakie zadano lekarzom oraz pacjentkom dotyczyło właśnie tej kwestii. Brzmiało ono: „Jaką drogę podania chemioterapii wolałabyś stosować (zakładając jednakową skuteczność)”. Większość – 52 proc. pacjentek zadeklarowało, że w wyborze metody leczenia zdaje się na opinię swojego lekarza. Z pozostałych – 30 proc. wskazało chemioterapię doustną, 9 proc. podskórną i 9 proc. dożylną.

– Wynika z tego, że wiele osób, które się leczą wciąż jeszcze nie jest zainteresowanych wiedzą o tym, jakie są możliwości leczenia. Osobiście, wiedząc, w jakim stanie są dziś moje żyły po chemioterapii dożylnej, pierwsze o co bym pytała, to to, czy mam możliwość skorzystania z innej formy chemioterapii – komentuje Krystyna Wechmann. – Jest więc jeszcze wiele do zrobienia w kwestii edukacji chorych. W uświadamianiu im że jak mogą rozmawiać z lekarzem. Tu właśnie jest nasza rola i pole dla kampanii, którą prowadzimy. Pacjent powinien wiedzieć i być przekonanym, że może mieć swoje zdanie i ostateczne decyzje dotyczące leczenia powinny być podejmowane przy jego współudziale, a nie arbitralnie przez lekarza. Z kolei lekarz powinien być otwarty na przedstawianie pacjentowi jakie ma możliwości, nawet jeśli chory o to nie pyta, bo najczęściej po prostu o tym nie wie.

Julia Żugaj, Marysia Jeleniewska i Prawo Marcina w kampanii HUAWEI

Dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld przyznaje, że coraz więcej pacjentów wie czego chce. Często już na pierwsze spotkanie z lekarzem przychodzą z nakreślonym planem działań i oczekiwań, w stosunku do zespołu leczącego.

– Ale bywa też  tak, że pacjent nie wie jeszcze nic o swojej chorobie i prosi, żeby wytłumaczyć mu od podstaw jak będzie wyglądało leczenie choroby przerzutowej, jakie są możliwości i opcje terapeutyczne – mówi dr Jagiełło-Gruszfeld.   

Pytaj i rozmawiaj!

Prezes Federacji Amazonek dodaje, że to właśnie ma zmienić kampania „Jest jak Jest – Mam Wybór!”.

– Chcemy zmienić podejście pacjentek, by nawrót nowotworu nie był dla nich sytuacją, w której się poddajemy. Przeciwnie, ponieważ wiemy już więcej o leczeniu, podchodzimy do tego bardziej świadomie, a więc także nie obawiamy się pytać lekarza i mówić, czego oczekujemy – mówi prezes Federacji Amazonek. Dodaje, że prostą praktyczną rzeczą jest przygotowanie sobie przed wizytą pytań na kartce. Dzięki temu nie umkną nam one w trakcie rozmowy.

– Wiemy, że na wizytach często po prostu brakuje czasu na dłuższą rozmowę. Ale kiedy już na początku powiemy: „panie doktorze przygotowałam sobie trzy, cztery pytania” i zadamy je, lekarz na pewno nam na nie odpowie – mówi Wechmann.

Jej zdaniem bardzo dobrym rozwiązaniem byłoby zatrudnienie pielęgniarki, która pomogłaby onkologom w wypełnianiu dokumentów w czasie wizyty. Dzięki temu lekarze mogliby w stu procentach poświęcić się rozmowie z pacjentem.

– Niewykluczone, że będziemy się starać o to, by w wycenie NFZ znalazły się pieniądze na pracę takich asystentek – mówi Wechmann.

O tym, że to dobry pomysł, świadczą odpowiedzi na kolejne z pytań ankiety.

Okazało się, że zdecydowana większość lekarzy na pytanie: „Czy rozmawia Pani / Pan z chorym o drodze podania leczenia?” odpowiedziała pozytywnie: „Zazwyczaj tak” (67,2 proc.) oraz „W zależności od sytuacji” (30,2 proc.), odpowiedź „Zazwyczaj nie” wybrało tylko 2,6 proc. Natomiast w opinii pacjentek takiej rozmowy albo brakowało, albo została tak przeprowadzona, że jej sobie nie przypominają. Na pytanie: „Czy  lekarz rozmawiał z tobą na temat metody – drogi podania leczenia?”,

„Nie” odpowiedziało 55 proc., „Nie pamiętam” 13 proc., „Tak” – tylko 32 proc.

– Jest już spora grupa lekarzy, z którymi współpracujemy, dla których pacjent rzeczywiście jest partnerem w leczeniu. Ale też nadal wielu lekarzy, nie dostrzega potrzeby tego typu komunikacji i woli podejmować decyzje arbitralnie – uważa Krystyna Wechmann. Dodaje, że w sytuacji leczenia zaawanasowanego raka ma to ogromne znaczenie i w pływ na nastawienie chorego. – Pacjent bardzo wierzy w swojego lekarza. Jeżeli lekarz, nawet przy chorobie bardzo zaawansowanej, trudnej powie: „sytuacja nie jest najlepsza, ale przejdziemy przez to razem”, to będzie to bardzo wspierające dla chorego. Niestety zdarza się, że pacjentka w czasie takiej wizyty słyszy np. „czemu tak długo pani czekała?”. Albo też lekarz nie wyjaśnia jej zbyt wiele, bo brakuje mu na to czasu.

Dr Jagiełło-Gruszfeld przyznaje, że nie we wszystkich ośrodkach onkologicznych w Polsce lekarze mają wystarczająco dużo czasu na wyczerpującą rozmowę z chorym.

– Są ośrodki, w których lekarz może poświęcić pacjentowi tyle czasu, ile uważa za stosowne, ale w większości niestety tak nie jest. Jesteśmy przeciążeni jeżeli chodzi o ilość pacjentów i na pewno ta rozmowa często nie wygląda tak, jakbyśmy sobie tego życzyli. Zakładam jednak, że ta pierwsza rozmowa z chorym, która odbywa się przy postawieniu diagnozy choroby przerzutowej, czy też kiedy coś zmieniamy na pewnym etapie choroby musi być dłuższa, by spokojnie omówić wszystkie aspekty leczenia – mówi dr Jagiełło-Gruszfeld. – A kiedy pacjent przychodzi już na kolejne wizyty, w trakcie leczenia, to wtedy wystarczy już krótsza komunikacja z nim. W ten sposób można radzić sobie z problemem braku czasu. 

Wady i zalety terapii 

Kolejne pytania w ankietach Amazonek dotyczyły wad i zalet poszczególnych rodzajów chemioterapii. Pacjentki zadeklarowały, że przy wyborze metody leczenia największą uwagę zwracają na możliwość normalnego funkcjonowania – w domu i pracy (46 proc.) oraz działania niepożądane (42 proc.). Te aspekty były też wskazywane w obszarze zalet chemioterapii, która nie jest podawana dożylnie – czyli nie wymaga uciążliwych wizyt w szpitalu.

Co jednak ciekawe – na pytanie „Jaka metoda podawania leku jest w twojej opinii generalnie skuteczniejsza”, największa liczba pań (47 proc.) wskazała na chemioterapię podawaną dożylnie. 42 proc. odpowiedziało „Nie mam zdania”. Tylko 7 proc. wybrało odpowiedź „doustna”, i zaledwie 4 proc. „podskórna”, choć jak wiadomo obie te ostatnie metody są równie skuteczne, co chemioterapia podawana dożylnie, a dodatkowo bardziej przyjazne dla pacjenta.

– To ewidentnie pokazuje, że chorym wciąż jeszcze brakuje wiedzy, że są inne formy chemioterapii. Fakt, że tak mało ankietowanych wskazało na chemioterapię doustną świadczy, że nadal pokutuje nieprawdziwy stereotyp dotyczący skutków ubocznych leku w formie tabletki. Z kolei równie skuteczną podskórną metodę wskazał tak mały procent pań dlatego, że większość po prostu nie wie, że taka metoda w ogóle istnieje – komentuje Krystyna Wechmann.

Z kolei dla onkologów najistotniejszymi aspektami przy wyborze metody leczenia były przede wszystkim kwestie związane z kontrolą nad podawaniem leku i jego dawką. Obawa, że pacjent nie zażyje leku w zaleconym czasie była wskazywana przez lekarzy jako największa wada chemioterapii doustnej (56,9 proc.). Jednocześnie „Pewność przyjętej dawki” była najczęściej wskazywana jako zaleta chemioterapii dożylnej (50 proc. odpowiedzi).

Kwestię tę Krystyna Wechmann oraz dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld komentują zgodnie: – Lekarze nie powinni obawiać się braku odpowiedzialności ze strony pacjentów.

– Chorzy z zaawansowaną chorobą nowotworową są ogromnie zmotywowani i nie spotkała jeszcze nigdy osoby, która kwestie zażywania leków w takiej sytuacji traktowała by niepoważnie – mówi Krystyna Wechmann.

– Po pierwsze już z pierwszej rozmowy możemy zorientować się, jak funkcjonuje dany pacjent. Czy ma np. problemy z pamięcią, czy jest zdany na siebie, czy ktoś pomaga mu w leczeniu w domu. Po drugie pacjenci otrzymują ściśle określoną ilość leków, więc łatwo się zorientować podczas kolejnych wizyt, czy przyjmują je zgodnie z zaleceniami – dodaje dr Jagiełło-Gruszfeld. 

Długofalowa kampania 

„Jest jak Jest – Mam Wybór!” to długofalowa kampania edukacyjna skierowana do kobiet zmagających się z zaawansowanym rakiem piersi. Amazonki będą edukować o problemach leczenia raka w kontekście medycznym, psychologicznym oraz społecznym. Pierwsza część hasła kampanii „Jest jak Jest” podkreśla, jak ważne jest uświadomienie sobie, że zaawansowany rak to nie koniec, ale etap w życiu, które trwa dalej, choroba przewlekła, z którą mamy prawo żyć godnie. Amazonki chcą uczyć Polki jak mówić o chorobie, która nie powinna być tematem tabu oraz jak rozmawiać z najbliższymi na najtrudniejsze tematy związane z leczeniem. Druga część hasła: „Mam Wybór” ma przede wszystkim uświadamiać chorym, jak istotne w trakcie terapii są partnerskie relacje z lekarzem oraz świadomy wybór możliwości i drogi leczenia.

Więcej informacji o kampanii znajdziesz na stronie: amazonkifederacja.pl w zakładce „Aktualności”.