„Jesteśmy różni, łączy nas Fabry” – kampania szerząca świadomość na temat rzadkiej choroby

fot. Magdalena Dura, Tomasz Porucznik

Kampania edukacyjna „Jesteśmy różni, łączy nas Fabry” ma na celu zbudowanie świadomości choroby oraz jej niejednoznacznych objawów wśród lekarzy różnych specjalizacji, a także w społeczeństwie. W przyspieszeniu diagnozy i we wdrożeniu właściwego leczenia kluczowe jest zapewnienie pacjentom zorganizowanego i kompleksowego podejścia poprzez interdyscyplinarne sojusze lekarzy różnych specjalizacji, ponieważ często chorzy są pod opieką wielu specjalistów, którzy leczą objawy tylko przez pryzmat swojej specjalności.

Kluczowym materiałem edukacyjnym jest krótki materiał filmowy z udziałem pacjentów obrazujący, że choroba Fabry’ego dotyka zarówno mężczyzn, jak i kobiety, a jej przebieg oraz symptomy mogą być zróżnicowane co wydłuża proces diagnostyczny. Niezdiagnozowana, a co za tym nieleczona choroba, niszczy nieodwracalnie organizm pacjenta i skraca jego życie.

Patrycja Kopera

Nowe miejsce na mapie warszawskiej Woli. „Męską Szopę” zastąpi Warsztat Sąsiedzki

Spot przekierowuje odbiorców do Wirtualnej Kliniki, narzędzia stworzonego przez Fundację Saventic, które dzięki wykorzystaniu algorytmu oraz zaangażowaniu specjalistów od chorób rzadkich pozwala obliczyć na podstawie opisanych przez pacjenta symptomów prawdopodobieństwo choroby Fabry’ego.

Inicjatorem kampanii jest Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego, jej partnerem zostało Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, a mecenasem Takeda Polska. Patronat nad inicjatywą objęły Rada Medyczna przy Stowarzyszeniu Rodzin z Chorobą Fabry’ego, Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej, Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Polskie Towarzystwo Kardiologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyczne, Polskie Towarzystwo Nefrologiczne oraz Polskie Towarzystwo Reumatologiczne. Współpraca zaplanowana jest na 3 miesiące.

Projekt realizowany jest przez seniorski zespół z First Aid Communication: Annę Jechnę-Grabską, Monikę Bębnowską oraz Agnieszkę Mroczek.

Po raz pierwszy First Aid Communication spotkała się z tematem chorób rzadkich w 2020 r., kiedy wsparła Takeda Polska przy realizacji kampanii informacyjno-edukacyjnej „Z hemofilią przez życie”. W 2021 roku agencja zrealizowała kampanię „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”, której organizatorem było Stowarzyszenie „Pięknie Puchnę”. Wtedy również agencja współpracowała z Krajowym Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN oraz z Takeda Polska.