Niestandardowa akcja społeczna „Gdzie jest Fabry?”

25 kwietnia 2013 r. w Warszawie odbył się finał akcji poszukiwawczej „Gdzie jest Fabry?”. Okazało się, że jest to akcja mająca na celu zwrócenie uwagi na osoby z zespołem Fabry’ego. Kwiecień jest miesiącem budowania wiedzy na temat tej rzadkiej choroby genetycznej.
inf. prasowa
O autorze
1 min czytania 2013-05-22

Zespół Fabry’ego to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Choroba ta i sytuacja pacjentów w Polsce są najlepszym przykładem problemów, jakie dotykają wszystkie osoby z chorobami rzadkimi.

Pacjenci  z chorzy na chorobę Fabry’ego nie są traktowani poważnie, a ich apele pozostają bez odpowiedzi.  By odwrócić tę sytuację Stowarzyszenie Rodzin z chorobą Fabry’ego i Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zorganizowało niestandardową akcję której finał miał miejsce 25 kwietnia 2013r. 

Zobacz również

 Od miesiąca w Internecie można było znaleźć zdjęcia 400 osób i kilkunastu polskich z gwiazd z tablicą „Gdzie jest Fabry?” i prostym przekazem „Dowiedz się jako pierwszy, przyjdź 25.04.2013 o godz.16.00 na patelnię przy Metrze Centrum”.  Zdjęcia celebrytów rozesłaliśmy do serwisów plotkarskich. Ze zdjęć powstał również  krótki spot .  Komunikację prowadziliśmy  na profilu www.facebook.pl/GdzieJestFabry, gdzie regularnie wrzucaliśmy informacje o akcji.  

LinkedIn logo
Na LinkedInie obserwuje nas ponad 100 tys. osób. Jesteś tam z nami?
Obserwuj