Zespół Fabry’ego to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Choroba ta i sytuacja pacjentów w Polsce są najlepszym przykładem problemów, jakie dotykają wszystkie osoby z chorobami rzadkimi.
Pacjenci z chorzy na chorobę Fabry’ego nie są traktowani poważnie, a ich apele pozostają bez odpowiedzi. By odwrócić tę sytuację Stowarzyszenie Rodzin z chorobą Fabry’ego i Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich zorganizowało niestandardową akcję której finał miał miejsce 25 kwietnia 2013r.
Zobacz również
Od miesiąca w Internecie można było znaleźć zdjęcia 400 osób i kilkunastu polskich z gwiazd z tablicą „Gdzie jest Fabry?” i prostym przekazem „Dowiedz się jako pierwszy, przyjdź 25.04.2013 o godz.16.00 na patelnię przy Metrze Centrum”. Zdjęcia celebrytów rozesłaliśmy do serwisów plotkarskich. Ze zdjęć powstał również krótki spot . Komunikację prowadziliśmy na profilu www.facebook.pl/GdzieJestFabry, gdzie regularnie wrzucaliśmy informacje o akcji.
#PolecajkiNM cz. 32: czego szukaliśmy w Google’u, Kryzysometr 2024/25, rynek dóbr luksusowych w Polsce