Ogólnopolska zbiórka Siepomaga.pl dla dzieci z SMA, które nie zakwalifikowały się do refundacji terapii genowej Zolgesmą

Zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia, terapia genowa obejmuje jedynie dzieci do 6 miesiąca życia oraz nieleczone w kierunku SMA – nie otrzymały Spinrazy – jedynego refundowanego leku w Polsce.

To oznacza, że aż 18 małych podopiecznych Siepomaga.pl:

• nie kwalifikuje się do refundacji terapii genowej w Polsce,
• nadal musi zebrać ogromną kwotę, która wynosi ponad 9 milionów zł, na lek, który uratuje ich życie,

Rodzice nadal wierzą, że się uda zakończyć zbiórkę sukcesem, by ich dzieci miały szansę na podanie terapii genowej i zatrzymanie SMA.

Przez chwilę mieliśmy nadzieję, nasze serca zabiły szybciej, a potem przyszło załamanie! Musimy zbierać dalej i walczyć o swoje dzieci, tylko że zbiórki się zatrzymały, pojawiło się dużo pytań, fałszywych informacji, wielu ludzi uznało, że skoro ruszyła refundacja, nasze starania nie mają już uzasadnienia! – mówi mama jednego z dzieci, które wciąż potrzebuje 3 milionów złotych, by rozpocząć terapię.

To właśnie dla tych dzieci Siepomaga.pl utworzyło dedykowaną zbiórkę i prosi o wsparcie – potrzebny jest natychmiastowy ratunek!

Barbie Signature jak dzieło sztuki. Kolekcja debiutuje w Polsce

Walczymy skutecznie i walczymy do końca! Naszym głównym zadaniem, jako Fundacji, jest błyskawiczne działanie i natychmiastowa reakcja w sytuacjach, kiedy gra toczy się o najwyższą stawkę – zdrowie i życie podopiecznych. Od wielu lat najszybciej i najskuteczniej w Polsce działamy w obszarze pomocy najbardziej potrzebującym. W tej chwili stajemy przed kolejnym wielkim wyzwaniem. Kilkanaścioro dzieci chorych na SMA, podopiecznych Fundacji, nie otrzyma terapii genowej w ramach programu refundacji! Wiemy już że cud się nie wydarzy, dlatego z pełnym zaangażowaniem i z ogromną mobilizacją tysięcy naszych wspaniałych Pomagaczy, musimy w jak najszybszym czasie zebrać bardzo dużą sumę(…), by żadne z dzieci nie przegrało z tą straszną chorobą jaką jest SMA. Płatne leczenie komercyjne to w tej chwili dla tej garstki chorych jedyna szansa. Dziękujemy, że pomagacie, udostępniacie, kibicujecie i cały czas jesteście z nami! – mówi Agnieszka Nowik – przedstawiciel Zarządu Siepomaga.pl.

Zbiórka dostępna jest pod adresem www.siepomaga.pl/dzieci-sma.

Środki potrzebne do leczenia dzieci są ogromne, a czasu jest niewiele. Społeczność zgromadzona wokół portalu niejednokrotnie pokazała, że nie ma kwoty, której nie jesteśmy w stanie zebrać, aby ratować życie.

Dołączcie do akcji i dajecie nadzieję tym dzieciom! Każda złotówka daje nadzieję na wygraną z chorobą dla tych 18 dzieci i ich rodzin, które wciąż mają nadzieję na otrzymanie terapii genowej.