Projekt auteentyzm.pl – jak odnaleźć się w autystycznej rzeczywistości?

Auteentyzm to jedyny taki projekt w Polsce dla młodzieży neuroatypowej, który wyróżnia się tym, że wśród jego twórczyń są osoby autystyczne – Zosia otrzymała już diagnozę, a Natasza jest jeszcze diagnozowana. W prace nad tym przedsięwzięciem zaangażowały się też ich koleżanki: Daria i Nicoletta.

Portal auteentyzm.pl oraz profil na Instagramie powstały, bo chciałyście pomóc osobom ze spektrum w uzyskiwaniu rzetelnych informacji i sprawić, by zmieniło się postrzeganie takich osób. Z jakimi problemami musi się mierzyć w Polsce autystyk?

Zosia: Gdy dowiedziałam się, że mogę być autystyczna, to poczułam się okropnie. Mity, których pełno w Internecie spowodowały, że postrzegałam spektrum autyzmu jak coś gorszego, piętnującego. Poza tym jako osoba niepełnoletnia nie mogłam nawet sama uzyskać większości informacji – wszystko musiała za mnie robić mama. Cała moja przeszłość do czasu postawienia diagnozy, to było trochę jak chodzenie po pustyni. Czuję żal, myśląc o czasach, gdy byłam małą dziewczynką. Nikt nie patrzył na mnie, jak na inne dzieci. Traktowano mnie jak dziecko, które trzeba naprawić. Pamiętam, gdy uczono mnie kontaktu wzrokowego, a ja płakałam… Przez długi czas towarzyszyło mi poczucie zagubienia z powodu maskowania autyzmu – zmieniałam swoje zachowania, by upodobnić się do osób neurotypowych i być akceptowaną. Nawet nie wiedziałam, że „coś udaję”. Dopiero diagnoza zmieniła wiele na lepsze. To było jak umycie brudnych okularów. Cała złość i bezradność w stosunku do samej siebie znalazła logiczne wytłumaczenie, które byłam skłonna zrozumieć. Teraz staram się już w ogóle nie maskować.

Natasza: Autysta w Polsce na każdym kroku może doświadczać ableizmu (dyskryminacji). Wiąże się to z brakiem edukacji na temat tego zaburzenia. Gdybym mogła to zmienić wprowadziłabym do szkół dostęp do rzetelnych informacji, zarówno na temat autyzmu, jak i innych zaburzeń czy chorób. Umożliwiłabym autystom także dostęp do fachowo wyedukowanej kadry nauczycielskiej potrafiącej obchodzić się z osobami z ASD (autism spectrum disorder). Wprowadziłabym również ciche godziny we wszystkich popularnych sklepach, aby autystom umożliwić chociaż w jakimś stopniu zwyczajne funkcjonowanie w życiu codziennym.

Trudno się żyje osobie ze spektrum w społeczeństwie, które go nie rozumie…

Nowe miejsce na mapie warszawskiej Woli. „Męską Szopę” zastąpi Warsztat Sąsiedzki

Zosia: Gdy pada diagnoza spektrum autyzmu, to zmienia się postrzeganie osoby, której dotyczy. Nagle ludzie zaczynają patrzeć na nią jak na dziecko, tak jak w moim przypadku. Odczułam diametralną zmianę stosunku do mnie po diagnozie, szczególnie ze strony osób starszych, mniej otwartych. Na czym ona polegała? Na zwracaniu się do mnie nie jak do nastolatki – jak to miało miejsce wcześniej, a jak do bezbronnego malucha, a także na widzeniu we mnie nie dawnej Zosi, a osoby z autyzmem i na nieszanowaniu moich granic. Natomiast osoby w moim wieku nie zaczęły mnie traktować inaczej po tym, gdy przekazałam im informacje o diagnozie. Rówieśnicy i przyjaciele akceptują moje potrzeby w 100 procentach, wspierają mnie i starają się bym czuła się bezpiecznie. To miłe gesty, które utwierdzają mnie w przekonaniu, że jestem po prostu akceptowana.

Tworząc portal chciałyście, żeby dzięki niemu ludzie zrozumieli, że osoby z autyzmem należy traktować normalnie. Normalnie, czyli jak?

Natasza: Autystycy chcą być traktowani jako jednostki mające swoje pasje, lęki, przyzwyczajenia i aspiracje. Nastolatek z autyzmem to nie przedszkolak, a dorosły z autyzmem to nie dziecko. Należy się wykazać zrozumieniem oraz akceptacją, a także słuchać drugiej osoby i spróbować poznać jej potrzeby. Niekiedy się zdarzało, że gdy mówiłam znajomym o naszym projekcie, ci pytali: „A czym jest autyzm?”. Nie było to wcale ironiczne. Oni po prostu nie znali odpowiedzi na to pytanie. Myślę, że to wiele mówi o naszym społeczeństwie, które nie ma wiedzy na temat spektrum. A w związku z tym postrzega osoby z ASD jako nieszczęśliwe i wymagające całodziennej opieki do końca życia. A to przecież nieprawda.

Zosia: Większość osób myśli, że spektrum autyzmu to linia zawierająca niezmienne cechy, jak introwersja, czy nieumiejętność nawiązywania kontaktów. Z autyzmem kojarzą im się mali, płaczący w kąciku chłopcy. Tymczasem tak jak ludzie neurotypowi są różni, tak samo osoby autystyczne są różne. I to jest właśnie klucz do ich zrozumienia – warto być inkluzywnym w kontaktach. Patrzeć na człowieka jako całość, a nie tylko przez pryzmat spektrum, bo spektrum jest tylko częścią tożsamości osoby, a nie jego całością.

Przy projekcie pracowały także osoby, które nie są autystyczne. Jak to się stało, że postanowiłyście wspomóc koleżanki? Czego najbardziej wartościowego dowiedziałyście się przy tej okazji o autyzmie?

Nicoletta: Gdy znajomi przekazali mi informacje o tym projekcie uznałam, że dołączenie do niego będzie dobrym pomysłem. Mam w rodzinie osoby ze spektrum autyzmu. Ponadto sama jestem neuroatypowa ponieważ mam zdiagnozowaną dysleksję i dysortografię. Dlatego stwierdziłam, że zaangażowanie w tworzenie projektu „au(teen)tyzm” może być dla mnie wyjątkowym doświadczeniem. Podczas zbierania materiałów na naszą stronę internetową poznałam osoby ze spektrum autyzmu, które podzieliły się swoimi doświadczeniami. Wysłuchałam wówczas wielu historii. To było bardzo ciekawe i dające do myślenia przeżycie.

Daria: Zosia, która była inicjatorką projektu „au(teen)tyzm” zaproponowała mi udział w nim. Zaciekawiła mnie zarówno sama tematyka, jak i idea Olimpiady Zwolnionych z Teorii. Uważam, że problem, który poruszamy jest ważny i warty uwagi, a Olimpiada ułatwia nam zmierzenie się z nim. Mam też znajomych ze spektrum i uznałam, że ciekawie będzie zgłębić temat autyzmu u młodzieży, by poszerzyć zarówno własną świadomość, jak i pomóc reszcie społeczeństwa w uzyskaniu rzetelnej wiedzy. Podczas tworzenia projektu zdecydowanie poszerzyła się moja wiedza na temat spektrum autyzmu. Najważniejsza wydaje mi się jednak świadomość, że każdy, niezależnie od tego czy mieści się w spektrum czy nie, zasługuje na szacunek i wsparcie. Osoby ze spektrum są wyjątkowe, ważne i wartościowe.

Portal auteentyzm.pl oraz profil na Instagramie już działa. Jak z perspektywy tych kilkunastu tygodni oceniacie jego przyjęcie? Są sygnały, że był potrzebny?

Zosia: Odzew jest niesamowity. Wiele osób dzieli się z nami swoimi doświadczeniami w komentarzach lub pisze do nas wiadomości z podziękowaniami za to, co robimy. Cieszymy się, że stworzyłyśmy bezpieczną przestrzeń dla osób neuroatypowych i neurotypowych. Po rekcjach odbiorców widać, że była bardzo potrzebna. To według mnie najlepsza nagroda za naszą pracę.

Daria: Zarówno młodzież, czyli grupa, do której projekt jest kierowany w pierwszej kolejności, jak i rodzice tych nastolatków piszą do nas, że są wdzięczni za naszą inicjatywę. Miło jest dowiadywać się, że nasz projekt przynosi konkretne efekty – na bieżąco pomagamy innym ludziom. Zawsze, gdy rozdajemy ulotki i plakaty spotykamy się z życzliwością i miłym przyjęciem.

Rozmawiała Renata Gratkowska, Nonoproblemo