Według danych, istnieje około 10 tysięcy chorób rzadkich1, a w Polsce żyje z nimi nawet 3 miliony osób1. Mimo to, jedynie około 5 proc. pacjentów ma dostęp do leczenia2. To właśnie ten paradoks stał się punktem wyjścia dla idei kampanii „TO COŚ”, która pokazuje, że choroby rzadkie są „rzadkie” jedynie z nazwy. W rzeczywistości niemal każdy zna osobę, której dotyka jedna z nich – choć często nie jest tego świadomy. Hasło „Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ” ma przełamywać niewiedzę i budować społeczną solidarność z pacjentami oraz ich rodzinami.
– Chcieliśmy stworzyć kampanię, która nie opowiada o chorobach rzadkich wyłącznie poprzez statystyki, ale przede wszystkim przez ludzi i ich historie. „Każdy zna kogoś kto ma TO COŚ” to idea pokazująca, że problem dotyczy znacznie większej części społeczeństwa, niż może się wydawać. Wierzymy, że kreatywność może pomóc nagłośnić ważne społecznie tematy i skłonić do realnego działania, podpisania petycji i wsparcia nauki w rozwoju na rzecz badania i leczenia chorób rzadkich – komentuje Marcin Sosiński, Chief Creative Officer, dentsu Central Europe.
„Każdy zna kogoś, kto ma TO COŚ”
Centralnym elementem kampanii jest strona www.tocoś.pl, która prezentuje historie pacjentów, wyjaśnia skalę problemu, pokazuje możliwości współczesnej nauki oraz umożliwia podpisanie petycji „Nauka ratuje życie”, skierowanej do Ministerstwa Zdrowia oraz Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego.
W kampanii przedstawiono historie pięciorga dzieci żyjących z różnymi chorobami rzadkimi. Łączy je jedno – ich rodzice, nie godząc się na brak dostępnych terapii, założyli fundacje badawcze i aktywnie wspierają rozwój leczenia, współpracując z naukowcami z Polski i zagranicy.
Ambasadorem kampanii został prof. Victor Ambros, laureat Nagrody Nobla, który podkreśla znaczenie nauki w rozwoju terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
– Za prezentowanymi w kampanii bohaterami stoją poważni badacze, lekarze, instytuty naukowe. Brakuje jednak rozwiązań systemowych, które wspierałyby rozwój terapii chorób rzadkich. Brakuje też świadomości społecznej, że choroby rzadkie są paradoksalnie częste. Że gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Kampania społeczna ma na celu zwrócenie uwagi na problem, podpisanie petycji, ale też zmniejszenie poczucia izolacji – dodaje Justyna Walczuk, mama dziecka z chorobą rzadką i założycielka MEK2 Research Foundation.
Więcej o kampanii przeczytasz na stronie.
Źródła:
1 Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Serwis Ministerstwa Zdrowia.
2 Genetic and Rare Diseases Information Center.
źródło: mat. prasowe, opracowanie: Agata Drynko